Leben mit Behinderung

Mein Sohn, behindert und ein Wunschkind

Axel Binnebößel ist stolzer Vater eines behinderten Kindes.

Axel Binnebößel und seine Frau sind Eltern eines schwerbehinderten Kindes. Während der Schwangerschaft drängten Ärzte sie, das Kind abzutreiben. Für die Eltern undenkbar. Die ärztliche Prognose eines raschen Kindstods erfüllte sich nicht. Jetzt wird Noah sieben Jahre alt, ist ein absolutes Wunschkind - und Axel Binnebößel ist ein glücklicher Vater.

Was ist Vaterglück für Sie?

Axel Binnebößel: Ich bin stolz auf meinen Sohn. Er ist ein Wunschkind, durch und durch. Er kann leider nicht das, was ein gesundes Kind oder unsere Tochter kann, die zwei Jahre jünger ist. Aber er ist mein Sohn!

Viele Eltern freuen sich, wenn ihre Kinder größer und selbstständig werden, raus gehen und ihren Weg machen. Sie wissen, Noah wird das nicht tun, wie geht es Ihnen damit?

Binnebößel: Noah gibt uns sehr viel Liebe. Wenn man ihn morgens aufweckt, dann braucht er seine Zeit, 30 Sekunden ungefähr, bis er einen richtig justiert und weiß „Aha, das ist Papa oder Mama“. Da hat er ein Strahlen im Gesicht, er könnte im Kreis lachen, hätte er die Ohren nicht. Er gibt uns sehr viel zurück.

Sie haben sich bewusst für Noah entschieden, für ein behindertes Kind. Wie kam es dazu?

Binnebößel: Es war soweit alles in Ordnung während der Schwangerschaft. Ab dem fünften Monat hat man gesehen, dass am Herzen ein Fehler vorliegt. Man hat daraufhin eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Nach dem Schnelltest war alles in Ordnung, weitere zwei Wochen später sagte unser Pränataldiagnostiker: „Mensch, wir müssen noch mal genauer hingucken, irgendwas stimmt nicht, weil auch im Gehirn was zu sehen ist.“ Dann hat man noch mal das Ganze auseinander genommen und festgestellt, das war nach sieben Monaten und zwei Wochen der Schwangerschaft, dass Noah eine sogenannte Deletion 18q hat.

Das heißt, eine sehr schwere Behinderung. Sie haben sich von Humangenetikern beraten lassen, haben die Ihnen die Entscheidung frei überlassen?

Binnebößel: Ganz im Gegenteil. Es waren Humangenetiker, Pränataldiagnostiker und diverse Ärzte dabei, die uns sagten: „Es ist eine Deletion 18q. Das Kind wird nie essen können, nie trinken können und gar nichts können.“ Mit dieser Aussage sind wir nach Hause geschickt worden: „Überlegen Sie sich, Sie können eine Abtreibung machen oder Sie holen das Kind auf die Welt. Nach 2 bis 3 Tagen wird es tot sein.“ Noah wird im Juni sieben Jahre alt. Soviel dazu, wie man vorhersagen kann, was bei einer Behinderung tatsächlich passiert.

Gab es also einen Druck zu sagen, „Mensch, beenden Sie doch diese Schwangerschaf“?

Binnebößel: Definitiv!

Sie haben sich dagegen entschieden. Wie ist das heute, wenn Sie mit Noah auf der Straße unterwegs sind, wie reagieren andere Menschen auf Sie und ihr behindertes Kind?

Binnebößel:  Sehr schwierig. Es gibt manche, die durch ihren Freundes- oder Bekanntenkreis oder aus ihrer Kindheit mit Behinderten zu tun haben. Die sind warmherzig ihm gegenüber. Aber es gibt viele, für die ist das immer noch wie so eine dritte Dimension. Sie fragen: Darf ich ihn überhaupt anfassen? Schreit er, wenn ich ihm mal Hallo sage? Oder sonst irgendwas. Es ist sehr unterschiedlich.

Dokumentation: Julia Pavel

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